Maart 2019
Na het goede nieuws van de oncoloog, kom ik na vier lange, pijnlijke en angstige maanden ineens weer in een volgende fase van het hele medische traject terecht. Ik krijg een nieuw stempel op mijn voorhoofd: ‘kankerpatiënt in complete remissie’.
 Vanaf dit moment moet ik iedere drie maanden op controle komen in het ziekenhuis. Iedere drie maanden op zoek naar tekenen van kanker, iedere drie maanden weer slapeloze nachten van de spanning en iedere drie maanden weer de confrontatie met een ziekte die mijn wereld op z’n kop heeft gezet. En, garantie tot aan de voordeur! Want over drie maanden wordt er misschien wél iets gevonden.

De impact van dit alles dringt eigenlijk pas tot mij door na een bericht in de krant. Daarin wordt verteld dat de regering heeft besloten dat ex-kankerpatiënten nu ‘al’ na tien jaar recht hebben op het verkrijgen van een hypotheek. Voorheen kon je dat als ex-kankerpatiënt dus blijkbaar volledig op je buik schrijven. Het maakt me opstandig. Ik ben pas 39 jaar en door dit soort gekke regels kan ik dus niet meer verhuizen? Ik krijg de komende tien jaar dus geen nieuwe hypotheek meer? Laat staan een levensverzekering? Wat is dan het verschil met zes maanden geleden? Toen had ik, zonder het zelf te weten, al een gigantische tumor in mijn buik zitten. Maar hé, als je dat dus zelf niet weet, kun je dus wél doorgaan met je leven. Wél verhuizen als je wil, wél een nieuw pad inslaan.

Mijn lichaam is kapot en ik heb pijn. Tijdens de tweede operatie, bij het weghalen van lymfeklieren, zijn de zenuwen in mijn linker lies geraakt waardoor ik een grote gevoelloze plek op mijn linker bovenbeen heb. Er zit veel littekenweefsel in mijn lichaam. Op de plek waar de tumor heeft gezeten, op de plekken waar biopten zijn genomen en de plekken waar organen zijn weggehaald. Vooral het biopt van mijn buikvlies, links naast het kuiltje van mijn maag, heeft een aardige streng voelbaar littekenweefsel achtergelaten. Het brandt en het trekt daar en hoe ik ook zit, lig of sta, het lijkt alsof mijn ribben binnenin iets kapotscheuren. Ook linksonder in mijn buik zit een enorm pijnlijke plek. Ook daar brandt en trekt het en het herinnert me er continu aan dat het daar nu voorgoed leeg is.

Door de pijn van de operaties slik ik al maanden aan de lopende band pijnstillers, een cocktail van paracetamol, ibuprofen en Oxycodon blijkt het beste te werken zonder al teveel bijwerkingen. Inmiddels merk ik dat ik behoorlijk afhankelijk ben geworden van de Oxycodon en dat ik het niet alleen maar als pijnstiller gebruik. Die kleine blauwe pilletjes lijken ook mijn hoofd een beetje te verdoven, het haalt de scherpe randjes van de psychische pijn en het laat me beter slapen. Ik realiseer me heel goed dat dit spul behoorlijk verslavend is en besluit het snel af te gaan bouwen. Iedere dag verlaag ik zelf de dosis en na een week ben ik er helemaal vanaf. Het blijkt echter een echt afkickproces te zijn. Opeens kan ik niet meer slapen, komt alles om me heen veel harder bij me binnen en merk ik dat ik soms met de strip pillen in mijn handen sta en me afvraag of één pilletje misschien tóch wel weer een keer kan. Al is het alleen maar om een nacht goed te kunnen slapen en wat rustiger te worden in mijn hoofd. Ik vertel dit aan mijn man en gelukkig is hij zo verstandig om de pillen te verstoppen. Alleen bij échte lichamelijke pijn, die niet te stillen is met reguliere pijnstillers, wil hij mij een pilletje geven en tot op de dag van vandaag weet ik nog steeds niet waar ze liggen.

Deelnemen aan een oncologisch revalidatieprogramma

Ergens gedurende het traject aan operaties heeft de casemanager mij al verteld dat er een oncologisch revalidatieprogramma* bestaat in het revalidatiecentrum bij mij in de buurt. Ik heb er folders van gezien en besluit dat ik zo snel mogelijk aan dit traject wil beginnen. Nu alle ellende achter de rug is wil ik me alleen nog maar richten op herstel en de toekomst. Niet alleen voor mezelf, maar eigenlijk vooral voor mijn omgeving. Mijn dierbaren staan dicht om mij heen en zien mijn gevecht om er zo snel mogelijk weer bovenop te komen. Maar ze zien ook hoe ontzettend veel energie, pijn en moeite het mij kost. Mensen die wat verder van me af staan zien dat niet altijd en slaan af en toe de plank volledig mis. Het is zó verschrikkelijk goed bedoeld en het past ook in het thema ‘vooral positief blijven’, maar opmerkingen zoals ‘je moet maar zo denken: dat ding is nu uit je lijf en nu kan je weer lekker verder met je leven’ zijn écht heel pijnlijk. Ik trek me dat soort opmerkingen heel erg aan. Het laat me twijfelen aan mezelf, ik vraag me af of ik misschien niet positief genoeg ben. Of ik niet blijer moet zijn dat ‘dat ding’ nu inderdaad uit mijn lijf is en of ik me niet meer als een winnaar moet voelen. Ik heb de kanker tenslotte toch verslagen? Je moet toch positief in het leven staan, je wil toch geen loser zijn? En is het niet heel ondankbaar dat je nu weer ‘beter’ bent en je tóch heel erg rot, verdrietig en zelfs depressief voelt?

Daarom wil ik dus deelnemen aan het oncologisch revalidatieprogramma en het liefst zo snel mogelijk. Ik wil bewijzen dat ik een vechter ben, dat ik me er niet onder laat krijgen. Ik wil aan alles en iedereen laten zien dat dit mij niet klein heeft gekregen. De artsen en casemanager vinden het eigenlijk nog veel te vroeg voor mij om aan het revalidatietraject te beginnen. De casemanager laat mij een folder zien waarin een grafiek staat van de fysieke en mentale verwerking van kanker, ongeacht wat voor behandeling je ervoor gekregen hebt. De grafiek beslaat twee jaar en dat is eigenlijk de tijd die je er minimaal voor nodig hebt. Ook de huisarts vindt het erg vroeg, maar ik overtuig haar dat ik ontzettend graag verder wil en alle ellende achter me wil laten.

Het is inmiddels eind maart en ik word ingeschreven voor het oncologisch revalidatieprogramma. Er wordt aangegeven dat ik medio mei mag beginnen, en daar heb ik heel veel moeite mee. Dat betekent dat ik mezelf dus nog zes weken bezig moet zien te houden, wat in de praktijk neerkomt op nog zes weken met mijn ziel onder de arm op bed of de bank liggen. Mijn hoofd zit te vol om te lezen, ik ben te moe om me ergens in te verdiepen. De hoeveelheden berichtjes, bloemen en kaarten nemen zienderogen af en mijn man heeft zijn werk weer opgepakt. Alles en iedereen om mijn heen gaat dus weer verder met het leven en ik sta, of liever gezegd lig, stil. Mijn lichaam heeft 24 uur per dag pijn, als ik aan tafel zit in een poging de krant te lezen, moet ik na vijf minuten opstaan omdat mijn been begint te prikken en mijn ribben gaan snijden. Als ik op de bank lig voel ik me verschrikkelijk oud en zielig en overdag in bed liggen wil ik al helemaal niet.

Af en toe komt er bezoek, maar dat kost energie, want dan moet dat positieve masker weer op. Ik heb allang gemerkt dat mensen, hoe goed bedoeld dan ook, wel graag wat vooruitgang willen zien in je situatie. Als ik mijn manager aan te telefoon heb hoor ik de verwachting in haar stem als ze me vraagt hoe het met me gaat en ik voel me zelfs schuldig als ik haar vertel dat ik ‘pas’ over zes weken aan het revalidatietraject ‘mag’ beginnen.

Uithoudingsvermogen

Het enige lichtpuntje dat ik heb is dat ik weer mag gaan autorijden. Althans, dat denk ik. Ik moet tenslotte over zes weken, voor het oncologisch revalidatieprogramma, zelf naar het revalidatiecentrum kunnen rijden, dat gelukkig maar tien minuten in de auto van ons huis vandaan ligt. Helaas valt het vies tegen, hoe ik de stoel en het stuur ook probeer af te stellen, het zit voor mij ontzettend oncomfortabel, waardoor ik meer pijn heb dan wanneer ik op de bank of in een stoel zit. Als ik enigszins pijnloos in de auto wil zitten kan ik niet meer bij het stuur en als ik wél bij het stuur kan prikken mijn ribben dwars door mijn lijf en begint mijn been te steken, om nog maar te zwijgen van de buikpijn.

Ik bedenk zelf maar dat het een kwestie is van uithoudingsvermogen opbouwen. Mijn lijf moet gewoon weer wennen aan deze houding en die pijn zal vast op termijn wel minder worden. Ik stel mezelf ten doel dat ik gewoon een paar keer per week een afspraak met iemand moet maken buiten de deur. Dus koffie drinken met een vriendin of even een kleine boodschap doen.

De zes weken wachten kabbelen voorbij. Tegen iedereen die op bezoek komt zeg ik, om het ijs te breken, dat ze iets lekkers mee moeten nemen. Ik zorg ervoor dat ik regelmatig buiten kom voor een frisse neus, bij een zonnetje zoek ik met een vriendin een terrasje op voor koffie met wat lekkers of een lekkere lunch. Voor ieder wissewasje stap ik in de auto om uithoudingsvermogen op te bouwen en om te leren gaan met de pijn. Maar de pijn verdwijnt niet, wordt zelfs niet minder, maar daar maak ik me op dat moment nog niet al te veel zorgen om.

Wordt vervolgd …
Liefs, Merel

———————————————–

Mijn naam is Merel en sinds twee maanden ben ik aan het re-integreren bij 2Tango Therapeutisch Centrum. Graag neem ik je mee in mijn nieuwe werkelijkheid van het afgelopen anderhalf jaar. Mijn ziekte, de behandelingen, de slecht-nieuwsgesprekken en gelukkig ook de goednieuws-gesprekken. En natuurlijk hoe ik uiteindelijk bij 2Tango terechtgekomen ben, eerst voor de paardentherapie en nu dus als onderdeel van mijn re-integratietraject.

Ik vind het reuze spannend om dit zó persoonlijke verhaal met je te delen. Maar als er íets is dat ik ondertussen bij 2Tango heb geleerd is dat de kracht van kwetsbaarheid! Dit is mijn leven, mijn “nieuwe normaal” en mijn reis om weer vol vertrouwen in het leven te kunnen staan, met alle (extra) onzekerheden die daar tegenwoordig voor mij bij horen.

Ben jij benieuwd hoe paardencoaching bij 2Tango in zijn werkt gaat? Je bent van harte welkom om deel te nemen aan een kennismakingsworkshop!

———————————————–

Dit is de zesde blog in een serie blogs over mijn leven. Ben je benieuwd naar de andere blogs? Je leest ze hier op de 2Tango-website.

Alle blogs achter elkaar vormen één lang verhaal. Ik hoop dat ik jou kan inspireren met mijn levensverhaal. Laat je me weten wat je ervan vindt?

* Een oncologisch revalidatieprogramma is een programma waarbij iemand wordt begeleid door een oncoloog, psycholoog, verpleegkundige, kinesitherapeut, revalidatiearts en bij gynaecologische problematiek de gynaecoloog. Doel van een oncologisch revalidatieprogramma is om inzicht te geven in de mogelijke gevolgen van de kanker(behandeling) op het dagelijks leven. Programma’s zijn er ook op gericht om dagelijkse activiteiten te optimaliseren. De duur van een oncologisch revalidatieprogramma is afhankelijk van de van te voren afgesproken revalidatie doelen.